El  presidente de la Comisión, legislador Daniel Rivarola (FORJA), dijo que en la primera reunión convocaron a una paciente que padece la enfermedad para que dé cuenta de su situación y necesidades. Con el objetivo de preservar y respetar dicha situación, los Parlamentarios, acordaron efectuar el encuentro de manera reservada sin la presencia de la prensa de la Casa ni su transmisión por medios electrónicos.

“Escuchamos a una persona que padece la enfermedad, también a la mamá de una paciente de Río Grande e invitamos a integrantes del ministerio de Salud y de la Obra Social del Estado Fueguino (OSEF) para que nos cuenten las prestaciones que se brindan actualmente”, detalló el Legislador del oficialismo a Prensa Legislativa.

Agregó que dialogaron sobre la posibilidad de avanzar en la sanción de la norma en la Provincia, al tiempo que se esperará la puesta en marcha de una Ley de similares características, a nivel nacional. Luego, existe la posibilidad de incorporar modificaciones en el articulado en el caso de ser necesario, adelantó Rivarola.

 Indicó que se avizora el acompañamiento de las distintas bancadas políticas que integran la Comisión, dado que se trata de problemáticas sensibles a todos.

No obstante, reconoció que “un tema importante es el financiamiento, entonces se está viendo de qué manera se puede sostener lo que se vaya incorporando teniendo en cuenta la cantidad de prestaciones que ofrece OSEF”, aclaró Rivarola.

Cabe mencionar que la fibrosis quística produce una discapacidad visceral permanente que daña y limita la función de algunos órganos internos, principalmente, páncreas, pulmón, hígado e intestinos y que es padecida desde su nacimiento por quien la sufre.